CreakyJoints Publica Las Primeras Guías Para Pacientes con Artritis Reumatoide en Español

CreakyJoints® anunció hoy que su publicación emblemática, “Alzando la voz de los pacientes: Guía para pacientes que viven con artritis reumatoide”, ya está disponible en español. Publicadas por primera vez en 2017, estas guías para pacientes son las primeras desarrolladas por los pacientes y revisadas por los reumatólogos, específicamente para el uso de pacientes con artritis reumatoide (AR) y sus cuidadores. La serie Raising the Voice of Patients está disponible para descargar gratuitamente en el sitio web de CreakyJoints, los volúmenes en ingles abordan enfermedades como la osteoartritis, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante, gota y planificación familiar para las personas que viven con artritis. Además, CreakyJoints también lanzó un sitio web en español para proporcionar recursos adicionales a la comunidad de artritis Hispana. El sitio web al igual que las guía de pacientes se repasaron por pacientes y médicos para asegurar la accesibilidad para todos.

Según los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU., actualmente hay 4.4 millones de Hispanos en Estados Unidos con artritis que han sido diagnosticados por un médico. ¹ Aunque la prevalencia de artritis entre los hispanos es menor que la de otros, las personas hispanas tienen más del doble de probabilidades de quedar discapacitadas por artritis y tener daños en las articulaciones. ²

"Viví con los síntomas dolorosos de la Artritis Reumatoide (y otras enfermedades autoinmunes comórbidas) durante nueve años antes de ser diagnosticada. Durante ese tiempo, probé una amplia gama de terapias tradicionales, homeopáticas y complementarias hasta que encontré un plan de tratamiento que me ayudó a lograr la remisión. Hubo días en que me sentía genial, y otras veces me sentía cansadísima con dolor", dice Maraliz Campos, representante de pacientes en el Consejo de Pacientes Latino(a)s de CreakyJoints y profesora de yoga y enseñanza de meditación sónica. “Cuando una persona con artritis necesita educación y apoyo, estas guías para pacientes ayudan a uno a entender mejor la enfermedad y también explicar el progreso a familiares y amigos. Estas guías escritas para pacientes y por pacientes nos ayudan a elevar nuestra voz, nos unen al brindarnos información paso a paso que es fácil de entender, para que podamos incorporarla en nuestras vidas sin demasiado esfuerzo. Todas las personas experimentan dolor, pero esa experiencia compartida nos puedes fortalecer”.

Pacientes en el Centro de Tratamiento

Siguiendo una declaración de la Carta del Paciente, que detalla las guías principales que describen la perspectiva de CreakyJoints sobre educación, apoyo, defensa e investigación sobre la artritis, las guías para pacientes explican cómo las personas con artritis pueden hablar con su reumatólogo u otros profesionales de la salud sobre su plan de tratamiento, cómo hacer preguntas a las compañías de seguros con respecto a la cobertura y las mejores prácticas para reunirse o comunicarse con los legisladores locales para abogar por leyes de atención médica importantes para el paciente. Las guías también describen los diferentes medicamentos para la Artritis Reumatoide, así como las terapias complementarias.

"El diagnóstico y el tratamiento diario de una enfermedad crónica como la artritis reumatoide pueden ser abrumadores y confusos, en particular porque pedimos a los pacientes que tomen decisiones importantes sobre su tratamiento, que generalmente incluye una combinación de medicamentos y planes de actividad física, al igual que otros enfoques complementarios ", dijo la Dra. Irene Blanco, MD, MS, reumatóloga y directora del programa de reumatología de la Facultad de Medicina Albert Einstein de Nueva York. “Estas guías para pacientes servirán como un recurso para las personas con artritis que buscan información completa sobre la AR, incluyendo las respuesta a preguntas sobre la cobertura de seguro. También puede ayudarles a formular las preguntas que los pacientes tienen que hacer a su equipo de atención médica antes de su próxima cita ".

"En CreakyJoints, nos esforzamos por brindar educación a toda nuestra comunidad, incluyendo aquellos que hablan español", declaró Seth Ginsberg, presidente y cofundador de CreakyJoints. "Nuestro objetivo es capacitar a los pacientes para que hagan preguntas sobre sus opciones de tratamiento e inspirarlos para que comuniquen de manera proactiva sus preferencias a su equipo de atención médica".

Las guías para pacientes fueron escritas por un panel dedicado que incluyó pacientes, reumatólogos y escritores del personal de CreakyJoints. La traducción fue revisada por el Dr. Oscar Soto, MD, reumatólogo con sede en Puerto Rico y presidente de la Fundación FER, una organización para pacientes con enfermedades reumáticas en Puerto Rico.

“Alzando la voz de los pacientes: Una guía para los pacientes que viven con artritis reumatoide” en español está disponible para bajar gratuitamente aquí.

Sobre CreakyJoints

CreakyJoints es una comunidad digital y una organización de defensa para millones de pacientes con artritis y cuidadores en todo el mundo que buscan educación, apoyo, defensa e investigación centrada en el paciente. Representamos a los pacientes a través de nuestros canales populares de redes sociales, nuestro sitio web www.CreakyJoints.org y 50-State Network, que incluye más de 1,500 defensores de pacientes voluntarios entrenados.

Como parte de Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints también tiene un registro de resultados informados por los pacientes llamado ArthritisPower, con más de 18,500 pacientes con artritis que participan en la investigación longitudinal y de observación. CreakyJoints también publica la serie popular "Levantando la voz de los pacientes", que son herramientas de navegación centradas en el paciente que se pueden descargar para controlar enfermedades crónicas. Para obtener más información y convertirse en miembro (gratis), visita www.CreakyJoints.org. Para participar en nuestro programa de investigación centrado en el paciente, visita www.ArthritisPower.org.

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¹ Arthritis Related Statistics. U.S. Center for Disease Control and Prevention https://www.cdc.gov/arthritis/data_statistics/arthritis-related-stats.htm Accessed on 5/8/2018.
² Song, J., Chang, HJ, Tirodkar, M. et. al. “Racial/ethnic differences in activities of daily living disability in older adults with arthritis: A longitudinal study” Arthritis & Rheumatism. First published: 30 July 2007 https://doi.org/10.1002/art.22906 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.22906 Accessed on 5/8/2018

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